“Préjudice d’être né” : une question de justice ?

La London’s High Court l’a confirmé début décembre : la cavalière Evie Toombes, atteinte d’une spina bifida, maladie congénitale qui l’oblige à rester régulièrement intubée, n’aurait pas dû venir au monde. Sa pathologie est jugée injuste et cette injustice a un responsable : Philip Mitchell, le médecin qui a indiqué à sa mère qu’il n’était pas « nécessaire » de prendre de l’acide folique – carence qui pourrait avoir engendré la maladie.

Le cas d’Evie Toombes ne manquera pas de susciter des réactions ambivalentes. La détresse de sa condition physiologique, sa colère à l’égard d’un médecin qui aurait pu lui éviter les affres d’une pathologie sans espoir de guérison, sa volonté d’obtenir réparation sont éminemment compréhensibles. Difficile, pourtant, de se détacher totalement d’un sentiment de gêne à l’égard de ce que d’aucuns appellent une « naissance erronée ». Analyse.

• La décision de la London’s High Court ouvre un précédent dont les contours interrogent. Nombreux sont les êtres humains qui naissent avec un handicap, une malformation ou une pathologie chronique. Et dans certains cas, d’autres comportements de la part des parents, ou d’autres conseils de la part des soignants auraient pu changer la donne. Tous ces enfants sont-ils, eux aussi, en droit d’attaquer les adultes qui ont joué un rôle dans leur venue au monde ? La réponse peut difficilement être positive. Car la naissance d’un nouvel être implique toujours une part de hasard, d’aléa, d’imprévu. L’inégalité physiologique, parfois perçue comme une injustice de naissance, est une réalité dont on se risquera à dire qu’elle est irréductible. À laquelle, en tout cas, il parait fantasmatique d’assigner un responsable déterminé.
• C’est précisément ce qui se joue dans la victoire Evie Toombes : la possibilité d’attribuer à un coupable une situation d’autant plus insupportable pour la personne qui la vit qu’elle est sans raison. Le coupable désigné dans cette affaire va en outre payer le prix fort – plusieurs millions – puisqu’il s’agit de rétribuer non pas un dommage mais une existence entière qui se considère de part en part lésée. Rien ne dit, pourtant, que la mère d’Evie Toombes aurait écouté ses conseils si le médecin avait été plus avisé. Rien ne dit, non plus, que la jeune femme serait née en bonne santé avec une cure d’acide folique.
• Certaines situations d’imputation sont beaucoup plus évidentes que celle d’Evie Toombes. C’est le cas dans l’« affaire Perruche » (2000), du nom de Nicolas Perruche, un enfant né gravement handicapé à cause d’une rubéole contractée par sa mère pendant la grossesse, mais qui n’avait pas été correctement diagnostiquée. Les liens de causalité sont plus clairs dans ce cas : le risque de handicap lié au virus est établi, là où la négligence du médecin Philip Mitchell n’a fait qu’accentuer une éventualité infime (l’incidence de la spina bifida est estimée entre 1,3 et 1,6 pour 100 000 naissances). Le laboratoire en charge des analyses et médecin de la mère de Nicolas Perruche avaient été condamnés – le tribunal reconnaissant de fait un « préjudice d’être né ». Mais la décision avait suscité la polémique, comme le rappelait l’essayiste Marcela Iacub dans Penser les droits de la naissance (PUF, 2002) : « Comment ne pas estimer que la Cour s’était mise à juger du bien-fondé de la vie elle-même ? Comment ne pas penser que les juges avaient entériné, sous prétexte de l’indemniser, l’idée que certaines vies sont inacceptables ? »
• On peut comprendre cette quête d’un coupable, et le désir indissociable de donner du sens à ce qui n’en a pas, pour soulager une souffrance. Mais il faut aussi déplorer qu’une société fonctionne de telle manière qu’elle laisse une jeune femme éprouver sa venue au monde comme une « conception erronée » et son existence comme un « état endommagé », au point que cette souffrance injustifiable puisse la pousser – y compris pour des raisons purement financières de survie – à chercher ce qui s’apparente davantage à un bouc émissaire.
• Le problème tient peut-être au fonctionnement même, trop étroit, de notre justice, qui ne conçoit les torts que sur le mode de l’imputation. Comme l’explique André Comte-Sponville dans sa contribution au collectif Désingulariser le handicap (Érès, 2007) : « Tout handicap ne rentre pas dans [la] logique de la réparation judiciaire ou financière, ni donc corrective. Il y a tous les autres : ceux qui ne sont la victime de personne, sinon du hasard, de la malchance ou de la nature… Contre qui, alors, porter plainte ? » Contre personne, au fond. Ce qui ne signifie pas que la justice doive rester les bras ballants. Elle doit au contraire se réinventer pour éviter la contagion du sentiment d’injustice, selon le philosophe.
• Il est urgent, pour Comte-Sponville, d’inventer une « justice compensatoire » qui s’efforce de « compenser, autant que faire se peut, le handicap (s’il n’est pas susceptible d’être réparé) dont souffre » un individu afin de l’aider à « l’affronter dans des conditions un peu moins injustes ». Cette justice, à rebours du précepte « à chacun selon ses mérites », promet tout autre chose : « À chacun selon ses besoins », afin de garantir, autant que faire se peut, une « égalité des chances » désamorçant le stigmate du handicap par une prise en charge de la société. « Cette justice compensatrice est déjà à l’œuvre, quoique très insuffisamment dans nos sociétés », note Comte-Sponville. Le cas d’Evie Toombes en est la regrettable preuve.